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通往自立之路:与自闭症儿子同行2-第2部分
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（彻之八岁时才由佐贺国立疗养所确诊为小儿自闭症。尽管在此之前，许多医院模棱两可地说他有情绪障碍啦、自闭倾向啦，但我从彻之的耕田行为上判断：也许我儿子真的患了自闭症。）
从三岁一个月开始，彻之每周参加两三次由家长们自主运营的地域训练会，也通过申请，参加了语言和心理专家的个别辅导。四岁半进了保育园之后，语言和心理的辅导老师告诉我：“小彻好像对文字挺感兴趣，不妨让他从文字入手来学习语言吧。”我决定用画着图或写着文字的积木、卡片之类的教具进行配对游戏，使他认识文字。
最初进行单音字母（即日语的假名字母）配对，让他学着发日语的“a、i、u、e、o”的发音，即声音与字母的配对。可是，尽管彻之看了“a”的卡片会发“a”这个音，但他对“把‘a’的卡片给我”这句话却毫无反应。
接着进行单词的配对。凡物皆有名字，物名与文字配对，让他说出物名。例如，在日语中与“a”发音有关的单词有鸭子（ahiru）、牵牛花（asagao）、脚（ashi）等等。植物、动物、蔬菜、水果、花草、交通工具、身体部位等名称，一个一个地学过去。当老师说“把‘花’这张卡片给我”时（画着花的卡片），彻之毫无反应；但当老师出示画着花的卡片时，彻之马上会发音“花（hana）”。老师也佩服：真了不起，能读文字了！①
学会读文字之后，进一步读短句。例如：“去保育园”、“乘坐飞机”之类的日语短句。兔子需要一个表示动作对象或方向的介词会员名字母穿插其中，我们让彻之把这些介词假名一个一个地插入句中，补充完整句子。我们最初将介词假名写在卡上，彻之五岁左右学会了写假名字母，于是就让他直接以文字的形式写在卡片上。
彻之在家里一遍又一遍地预习复习。因为太喜欢文字了，彻之一开始就练得劲头十足。我慢慢地引导彻之，从他感兴趣的文字拓展到教学文字。彻之也熟谙这一套重复已久的练习方式，该做的事绝不含糊，可以情绪稳定、注意力比较集中地操作了。
彻之喜欢把积木堆得很高，也喜欢积木上所画的文字和图案。或排列积木以组成单词，或把文字积木拿过来，让我拿上铅笔，抓起我的手催我写出这个积木的文字。他在旁边看着，慢慢地手痒起来全党学着写了。（此时，我也曾想：我儿子哪里是残障儿童，也许是天才吧？）
可问题是，尽管他用眼睛看了之后会通过文字排列（用字母拼凑成单词）来配对，但作为与人交流的语言，似乎单词、短句根本有没映入他的脑子。不能活学活用——即不能使“死语”变成“活语”。他所掌握的语言只是停留在桌面上的、纸面上的、积木游戏中的死语。也许对彻之而言，语言训练只不过是一种拼图游戏罢了。
①译者注：日语的一切单词都由50个假名字母构成，学其发音，便可拼凑成词。就文字而言，日语属表音文字，而汉语是表意文字。这个特点与汉语造词法有根本区别——汉语单词是以一个一个汉字拼凑组成，而不是以一个一个字母构成的。
*
在接受语言训练辅导的时候，我曾在日记中如此写道：“彻之能把卡片上的牵牛花与文字配对。但尽管能看到卡片上的牵牛花写出牵牛花的字母文字，却并不知晓实物的牵牛花。他只知道别人给他出示的喇叭装的红花是牵牛花（asagao），而牵牛花这种植物，从播种、发芽、长茎、出叶到开花，这一切都是牵牛花。在不了解实物的情况下，牵牛花这个单词能映入彻之的脑海吗？”
为了教儿子认识实物，我用花盆在宿舍的阳台上栽了各种颜色的牵牛花，与他一起浇水，一起观察牵牛花的生长，让他见识灿然盛开的花朵。
彻之对数学亦感兴趣，我就“一、二、三”地教他数花。但他对真实的牵牛花却兴致索然，我对他说牵牛花开了三朵，彻之却全然没有理解三朵花的意思。如同“a、i、u、e、o”日语假名字母一样，“1、2、3、4、5”对他来说只是念经一般的数字而已。
终于明白会读数字与理解数字还相去甚远呢！
（要使他知道数字的概念，需要将数字的大小与他自己的快乐感受联系起来。例如，数糕点的时候，他会兴致盎然。数年之后，他终于开窍了。）
随后，为了教他识别颜色，我让他把蜡笔的颜色和牵牛花的颜色进行对比，并尝试涂画（在图案的轮廓线内着色）。彻之能用各种颜色熟练地涂好色彩斑斓的牵牛花。由于多次重复同一种练习，他学会画牵牛花了。似乎用眼睛观察的视觉体验丰富了运用蜡笔颜色的技巧。从此，十六色的蜡笔成了彻之的必需品。他会一边念着颜色的名字“黑、黄、紫、咖啡色”等，一边娴熟地画画。可见，对牵牛花的栽培和观察是极好的教材，功不可没。
我意识到：与其单纯用抽象的语言教他说话，还不如让他观察具体实物，更能加快对事物的理解，其效果往往出人意料。
在当时的日记中，我又记录了以下文字：
彻之写下语言，说出语言（发音）与使用语言（交流）完全是两码事。因为若要使用语言必要先理解语言，所以让对文字感兴趣的彻之从认识文字入手掌握语言可谓捷径。便这样空间能不能使他理解语言呢？
使彻之患上自闭症的原因好像是：他感受别人情感之前，就已先对文字产生了兴趣。
（在日记中我用了“使他患上自闭症”的语句，可见我当时罪恶感的深重。正因如此，我竭尽全力投入训练。当时我对自闭症的理解仅限于此。）
可是，在教他语言之前，先令其认识文字，然后再教意思，这种做法是否正确呢？与其说写都不会，还不如趁他会写字，借助文字教他语言，这也许是一条正确的途径。但对彻之而言，文字犹如游戏，难解其中奥义，这样做真的行得通吗？
为了能让彻之回归正常，我倾注全力训练儿子，也让他继续接受语言辅导。彻之会发音会写的语言也与日俱增，这令我十分欣慰，但还是时时有莫名的不安掠过心头。
*尝试体验实物
只要能说话，就能成为普通儿童，我抱着这种信念，不懈地训练儿子，但逐渐觉得方法有点不对头。靠桌面上的语言训练并不能使他使用语言，得另想办法。
若要真正地理解语义，必先得体验一下实物。于量，我创造机会让他观察、触摸实物，以得到实际的体验。
既然彻之非常喜欢数字和文字，不妨就从此入手吧。比如，当他一边唱“数字1像什么？工厂的烟囱！”（发音和语调并不很标准），一边用假名字母写出烟囱（感兴趣的歌词、单词他会写出来），我就带他去附近的大浴场，让他见识一下真正的冒烟和烟囱。再比如，在电视、报纸、杂志、招牌上经常耳闻目睹横滨、东京等地名的字眼，那么就带他乘上电车，赶到横滨站、东京站，让他实地看看写着横滨、东京的站牌。
如此这般，东奔西走，努力教他明白：他写的文字本有其意。
普通的孩子既然不会写字，也会理解烟囱、东京的意思，可彻之正好相反。以文字为突破口，得教他文字是有其含义的这个道理，得向他脑中灌输那是什么（即语句、文字的意义），以形成概念。如果不这样，那些文字对彻之而言只不过是他个人世界里的一些符号而已。
但“快、慢”这些抽象的单词却不像烟囱之类能呈现具体物象，于是就利用游戏来教他体会。跟着童谣的录音和儿童电视节目中的儿歌，我们手拉手，时而边跑边唱“咚、咚、咚，快快”，时而大跨步慢走，唱着“啦、啦、啦，慢慢”。在外面也时常边唱边散步，或边唱边玩追跑游戏，让他体验快慢的节奏。
那时的彻之超级多动，时不时地突然往外边跑，在外边玩得起劲得很。每当他逃到外边去，我就边追边喊“小彻，啦、啦、啦，慢慢”，他就会减慢一点速度，或者有一点等我的意思。虽然不能确定他是否真正明白了，但我有一种预感：尽管他现在多动难静，但总有一套我可以用语言来控制好他的行为。
在参加地域训练会的时候，每月有两次与保育园小朋友交流的机会 。当被其他小朋友追着时，彻之总是边逃边哭。我做梦都想尽上他和其他小朋友一起高高兴兴地你追我赶，体验游戏的乐趣。副局长之于我追赶游戏的时候，一旦他玩起兴了，我就不得不奉陪到底。他精力充沛，每等他尽兴了，我也筋疲力尽了。尽管吃力，但这种游戏操作简单，成了我与他的一种交流方式。他也喜欢上了这种游戏，逐渐学会等着我去抓他。
接着，为了能跟其他小孩子玩起来，我又教他石头、剪刀、布的游戏，告诉他游戏规则：输的一方扮鬼，得去追别人。但是彻之不管输赢，只知道逃跑。（让他掌握石头、剪刀、布的游戏花了不少时间。弟弟政嗣出生以后，一起成长的过程中，两人经常比划，彻之终于理解了这种游戏。我将在第3章具体介绍。）
*艰苦卓绝的努力，积极乐观的错觉
只有在我尊重彻之的想法、配合他的上海市、完全奉陪到底的情况下，他才能在玩够以后（也只有在此时接受一点我的指令，给予合作。接着，我想让他学习有顺序的却去，就先尝试教他以前地域训练会中做过的儿童操。首先，我一边唱歌（在家就开录音机），一边做儿童操给他示范。然后，我手把手地教他做。他一点点地学会了做儿童操。有时他站在镜子前面，发出“咻，咻丘，丘”类似号令的声音，伸伸手，甩甩手，做做前屈侧屈，比较有节奏地做起来。
体操已做得比较到位，自己也能“一、二、三”地喊着口号做操。学会模仿了，自闭症好像已经痊愈了。
（因为能和我一起玩，也学会了模仿，母子将在第也建立起来了，所以自闭症痊愈了——这只不过是我当时的错觉。但征服自闭症的艰苦卓绝的努力、积极乐观的错觉，令人欲哭无泪。）
如上所述，刚被 告知彻之患上了自闭症的时候，我想教他各种各样的事物，以修复母子关系，让他变成普通的孩子。因此，我心无旁骛，拼命地做强化训练来挽救他。在当时，流行很多说法，看电视是自闭症的原因，录音机对人有害，机械音不好等等。既然这样，我索性把电视机放进了储藏室——藏好电视机，单靠“人声”教他。这样，彻之总会说话吧！努力干吧！现在看来，所谓仅靠远离机械的东西，用充满感悟的语言，多对小孩说话之类的办法就能治愈自闭症不过是无稽之谈，可当时的我亦步亦趋地遵循专家的指导，不遗余力地执行着。
但我也不认为当时的做法一无是处。为了无是处为彻之的世界，感受他的情绪，我浑身像天线一样张开触觉知觉，来感知儿子发出的微弱的信号。这种做法如今被称为包容式的交流——接受对方，努力去理解对方的信息，而我当时已在无意识地进行。
自闭症是脑神经受损的先天性疾病
人们对自闭症的理解与时俱进，发生了颠覆性的转变。以前认为自闭症起因于心理问题，即母子关系冷漠、缺乏交流，使其心灵之窗关闭（心因说）；现在则主张是孩子的脑神经出现了问题，是一种先天性的疾病。自闭症的诊断标准也总结如下：人际关系有问题，和人交流有障碍，行为怪异，三岁以前发病。
＇自闭症的概念和治疗方法也一直在变。现在有自闭症谱系障碍的廉洁，概念上比以前有所扩大，诸如高功能自闭症、阿斯伯格综合征之类也被认为是自闭症。因此，自闭症百人百样，因人而异。即有智能上没问题的人，也有非常健谈却完全不顾对方感受的人。还有具体同样行为特征的ADHD（注意力缺陷多动障碍）、因认知迟缓被诊断为精神发育迟滞和学习障碍（LD）的人等等。区别和界限很难划清，还有并发症状。另外，医生的见解也各不相同。因此，不要以诊断的病名来区别小孩，而要了解自己小孩的兴趣、特长、欠缺的技能、感受和想法，进而实施有针对性的培养，这才是非常关键的。为此，我们要制定个别培养计划和程序，对孩子进行疗育、教导和辅助。＇
大约在彻之进小学的时候（1979年），我听到了一种说法：自闭症不是心理情绪障碍疾病，而是因为脑中的知觉、信息处理机能出现了问题才发病的。比如，脑中受到器质性损坏，脑的统合化过程出现了问题；超多动的原因在于细微脑损伤，感觉刺激的知觉出现异常，语言中枢有障碍等等。可知，自闭症是一种先生性的疾病，与后天无头。这就否定了令我颇感冤屈的所谓对小孩教育不当、感情不足造成他自闭的看法。我记得当时曾松了一口气：从此再也没有人责难我了！
（但因为专家还没有致力于纠正自闭症源于教育不当的错误学说，至今错误的理解仍在一些老师和医生的脑子里根深蒂固地存在着——而这些人本应该是自闭症患儿的理解者和教育者。流弊所及，地方越偏，像以前的我一样受冤屈的父母就越多，他们至今仍为此自责。我迫切希望专家们尽快纠正错误的万岁，努力普及正确的认识。）
一方面我安心于彻之的自闭症不是由于我的过失引起的；另一方面，仔细一想：既然是“脑中的障碍”，应该是无药可救的吧，于是心情又复杂起来。专家们所主张的各种学说、各种治疗方法，众说纷纭，令我无所适从，但有一点我理解了：自闭症是难治的病。病因和本质至今不明。现在也没有什么普治疗良方。也就是说，无论什么医生、专家，都不能治愈自闭症。既然是无法治疗的疾病/障碍，我就没必要带着彻之为治疗和训练而奔走，更何况彻之本人也厌恶折腾。我认定：无论谁都治疗不了我儿子的病。我决定一边从自闭症专家那里学习有关自闭症的知识（自闭症的特性等），同时收集最新的疗育、教育、社会福利的信息，一边自行摸索培育彻之的方法。
自闭症到底是什么？对这些难懂的专业问题我可以不了解，但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性，但他是一个活生生的小孩，所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。
我不求其他，只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇，喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。
彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他，我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩（非普通小孩）是无价值的观念。①
①译者注：近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座，大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值，只是因为血缘关系和义务观念，我们必须善待他，即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟：阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心，考验人类的良知，如果人类不学会同情弱者，那么这个世界将充斥竞争，一脉温情将不复存在，鳏寡孤独将无所依靠，这样的世界是一个失衡的世界，成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会，以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者，上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们，我们一定举全家之力善待他，尊重他的生命轨迹，探索他发展的可能性，陪伴他艰难前行。
*就这样也挺好，想通了以后，心理压力一下子减轻了
彻之到处捣蛋，麻烦层出不穷，到处挨骂；我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断，也找不到教导他的好方法，再加上周围的训斥和投诉接踵而来，我身心俱疲，感到快被压垮了，甚至想到：彻之住在这儿，对大家是个累赘。既然这样，他就没有生存的意义，如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子，厌恶的心情便如冰而释，哪会忍心把他掐死，还会为自己有这样的想法（哪怕一瞬间）而感到羞耻，爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的，我道个歉不就得了，我感到对彻之的任何行为都能原谅了。
等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间，我的心境也平静下来。（这样宁静的时间确实来之不易，可对年轻的母亲来说这多么重要呀！）
端详着彻之无邪的上乘之作，我经常自言自语：不必硬要他成为普通的孩子，哪怕只有普通小孩的一半能力，他也够可爱了（其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有）。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦，我弥补给人家多少就好了，人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好（哪怕是残障儿童），也挺可�
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