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友如亨利-第4部分
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我一直好奇他是怎么做到的,一般孩子只是随便堆积而已。除此之外,在不看图纸的情况下,单凭研究那些碎块儿,就能拼出一些难度超出他年龄范围的拼图,有时甚至是倒着的。我们把他的这些能力归因于他不像其他孩子那样玩腻了就丢,而是不厌其烦地玩。让我不安的是,保健视察员只用一句话记录了我们请她来的直接原因——丹尔在亲子俱乐部的坏脾气: 不喜欢跟同龄人玩。
尽管我们为此苦恼,得到专业人士的建议后才略感释然。我们期待与语言治疗师的见面,希冀这就是我们所期待的转折点。丹尔被公认为是一个可怕的孩子,不能参加同龄孩子的任何活动。我也因此完全与外界隔绝,只与我和杰米的父母见面。
我们必须想办法摆脱那可怕的几十阶楼梯。虽然很爱这所房子,我们还是决定把它卖掉。带人看房基本都在丹尔不在的时候,因为担心他过激的反应。如果有人来看房,我们其中一个会带丹尔出去散步,另外一个陪买家看房。当时正值寒冷潮湿的十二月,出去散步简直是受罪,似乎也增加了丹尔发脾气的频率。
急切寻求帮助的我给健康中心的语言治疗部门打了电话,我们被告知9个月后才能进行治疗。显而易见,我们无法继续等待。在我的一再恳求下,那个秘书对我的难处表示理解,几天后打电话通知我有人取消了预约,丹尔的检查安排在圣诞节后的三周内。
1990年圣诞节前夕,我和丹尔应邀去参加由因弗基普疗养院员工举办的儿童聚会,我曾在那里就职。费了九牛二虎之力才把丹尔带进那个门。他似乎完全被这个聚会吓呆了。我抱起他时,他紧紧地依偎着我,把头埋在我的胸前大哭起来。我竭尽所能容忍着,但丹尔的行为仍然影响到了其他孩子和一些在场的长者。我不得不决定提前离开。
爆发(4)
巴斯特太太帮我从圣诞老人那里去拿礼物送给丹尔,可对于丹尔来说,圣诞老人也是坏人的化身。最后,我们只好先去办公室里暂避。她严肃注视了我们片刻后,温和地对我说:“我见过像他这样的孩子。”我断定她的话不是好兆头,心也随之往下一沉。
她曾经听说过一些关于丹尔的事情,现在又亲眼目睹了他的行为。巴斯特太太告诉我,丹尔与她从前接触过的一些孩子颇为相似。她深呼了一口气,缓缓地吐出来:“是些自闭症患者。”
当时的我不知道这究竟意味着什么,对我而言,这已无异于告知我的儿子身患绝症。之前在护士培训和助产士培训时,我从未听说过“自闭症”这个词。单是听到这个词就惊骇不已,而且至今也没有听任何专家说过类似的病症,可见情况很严重。对我来说,要接受现实并非一件容易的事。巴斯特太太帮了我一个大忙,我知道得越早,就能越快知道该如何帮助丹尔,了解他的症状。
查询与“自闭症”相关的资料成了我的日程安排之一。 在当地的图书馆阅读有关的书籍,让我发现每本所描述的情况似乎都与丹尔相似。我不禁震惊了: 那些我自以为是丹尔自身性格的行为,包括抓婴儿床(我们曾觉得这特别可爱)、刻板重复、吃东西反胃、转圈甚至奇怪的走路姿势,都是典型的自闭症症状。我越来越觉得这些书的作者都是以丹尔为案例。
几天后,我把图书馆的相关资料都看完了,把我的发现平和地告诉了杰米。他无论如何也接受不了这个事实,坚持认为我们儿子只是患有他母亲曾跟他说过的胶耳。只要及时诊断医治,就会康复。我完全理解杰米不肯接受事实的原因,告诉他我知道这个事实时也很害怕,却不能无视“自闭症”的各种症状都与丹尔的所有问题相吻合。遗憾的是,杰米依然拒绝承认。
尽管心神不宁,我还是坚定地认为,丹尔是我最心爱的儿子,我会竭尽全力帮助他。
我的震惊,与杰米不肯接受此概念,并没有影响我们准备欢度圣诞节的打算。丹尔仍然无法理解圣诞节这个概念,我们尽力让它特殊化,准备了一个他会喜欢的礼物。
丹尔现在最喜欢的动画片是《米奇和大豆杆》。逛街时,我们一眼看中了那个一拉就会说话、两英尺高的米奇娃娃。我们知道他喜欢米奇,而且这个米奇还能说几个短句,我们鼓励丹尔做出应答。
“你好,我是米奇”让他知道每个人和事物都是有名字的。
“我爱你”让他理解什么是爱。
每晚丹尔睡觉时,我和杰米都会轮流和他躺在一起,或是抱着他哄他入睡,告诉他我们有多爱他。丹尔可能似懂非懂,而我们目的就是让他知道我们对他的爱。米奇能否能真的起到作用,还需要时间来证明。
在家时,我们尽量会保持屋内的整洁和安静,防止过度的吵闹对丹尔产生压力,希望他能从某些特别的日子里领悟到什么。圣诞节当然也不例外。圣诞树和亲朋好友的卡片是必不可少的。我们买了一棵圣诞树,让丹尔参与整个挑选和装饰过程。在我们的鼓励下,他挑了些火车的装饰和金属箔。我们将把礼物悄悄地放在圣诞树下,确保丹尔会在圣诞节早上看到。我们还神秘兮兮地告诉他圣诞老人会在午夜来访。否则,我们担心他会被搞糊涂。
一般只在体力完全耗尽后,丹尔才会上床睡觉。对我们而言,“睡觉战斗”会在晚上九点拉开序幕,然后一直持续到夜间十一点甚至凌晨。平安夜这天也不例外。丹尔直到十一点一刻才在杰米怀里酣然入睡。
身为母亲,却不能给孩子讲故事哄他睡觉。我清楚记得每每那个时候,内心巨大的悲哀和失落感。因为每次试着与他分享这个美妙时刻时,他总表现出毫无兴致,折腾的整个过程倒让他变得异常兴奋。
那天晚上,我们把丹尔轻放到床上,给他盖上米奇毛毯,把快乐泰迪熊放在他枕头旁边。知道一两个小时后他会醒来。
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爆发(5)
我们开了一瓶葡萄酒,看着来自海湾的圣诞颂歌仪式。应该是放松消遣的心情,而当时的我们却与这些军人感同身受:由于不同的原因,我们的生活都是如此不稳定,对未来同样充满了疑虑和担忧。
四处寻医(1)
温馨的平安夜即将到来,我们在临睡觉前把丹尔的礼物——装有米奇的大盒子置于圣诞树下最醒目的地方。我们拆开了自己的礼物,这样第二天早上的焦点就会在丹尔上。而且,众所周知,圣诞老人只给小孩子送礼物。
圣诞节前夜,丹尔像往常一样醒来几次,摆弄他的小汽车,在屋里四处乱转。我像往常那样告诉他,现在不是玩的时间。我不开灯,强调天还很黑,我们必须睡觉。我一遍又一遍地重复:“爸爸在睡觉;麦琪外婆在睡觉;乔治外公在睡觉。因为现在是晚上。”然后自己也躺下来装作睡觉的样子。丹尔终于放弃了开灯或者玩耍的念头,钻到被窝里和我们一起睡觉。但不一会儿,他又坐起来,开始背我们称之为“诗”的几个词:“汽车,树,火车,酱。”他呢喃地重复了好几遍,然后倒头睡下。这个寻常的举动毫无意义,他却很自得其乐。但听到他讲话,肯发出声音,对我们而言,怎样都是一种欣慰的享受。
圣诞节的早上,我们摇醒丹尔,把他从床上拉起来,让丹尔去打开他的礼物。他对圣诞节并不怎么感冒,我们却很兴奋。出乎意料的是,他看到米奇的表现很平静。但当我向他演示米奇的“特异功能”后,事情有了转机。
从那以后,他去哪儿,米奇就会跟到哪儿。他会牵着米奇的手拉着它一起走,好像米奇在跟他一起走。有时在外面散步,他会突然激动地活蹦乱跳,大声喊“奇!奇!”起初,我不明白什么意思,后来发现丹尔是在说米奇:因为米奇无处不在。甚至是商店橱窗里摆放的画着米奇的杂志封面,丹尔都会发现。虽然只能说出名字的一半,他终于开始意识到米奇是有名字的。我期盼着丹尔叫我“妈妈”的那一天。
无论做什么,我都会让米奇成为其中一员,这样一来,就实现了我们买它时的初衷,既是丹尔最喜欢的玩具,又是他学习想象力和其他技能的工具。这只小老鼠接受着丹尔朋友和模范的待遇。它和我们一起野餐,有权选三明治,总是第一个玩滑梯。丹尔接受这一点后,排在第二个。他慢慢学会了在公园排队玩。因为理解能力不及其他正常的孩子,让他学会先来后到及其他类似的基本社交技能,可能需要几个月甚至几年的时间。我们在不同的社交场合向他演示排队的必要性,让他理解这一概念,学会排队。与往常一样,我们的举动招致旁人的侧目和不满,对此我早已不在乎了。
终于盼到一月去看语言治疗师的这一天。虽然对丹尔会被诊断为自闭症患儿这个既定的事实做好心理准备,我还是异常紧张,就诊的前一天晚上祈祷自己的判断是错误的。
杰米也焦虑万分,想陪我一起去。他现在换了工作地点,到东基尔布赖德,路程有35英里。我不想让他的工作因此受到影响,预想这只是以后繁多检查评估的一个开始,因此坚持单独和丹尔一起去。
语言治疗师虽然年轻却很专业,这让我放下心来,丹尔显得不太高兴。她详细地询问了我们与丹尔相处的生活,表示出极大的同情和理解。令人宽慰的是,她把我当成一个平等的专业人士而非过分焦虑的妈妈看待,对我在处理与丹尔沟通时的所作出的表现予以肯定。她在笔记中记道:“母亲对此付出了巨大的努力,意志也很顽强,但成效甚微。”在她的笔录末尾对丹尔的评价是:“无法进行检查和评估,因为整个过程他都在哭闹。”她推荐我们去高地小学的学前语言机构(PSLU)。
那天晚上,我极力安慰杰米。虽然语言治疗师确定了丹尔病症的严重性,但至少眼下会有一个合适的诊断治疗。想到丹尔即将开始接受系统性治疗,我和杰米紧绷的神经终于有了一丝放松。
令人宽慰的是,我带丹尔去高地学校的学前教育机构时,丹尔的情绪很好,安静而顺从,十分配合那里的两个语言培训师。对这次诊断我还是忧虑重重,尽我所能地将丹尔过去的生活情况如实陈述了一番。这一次,我发现这两个治疗师并不太相信我所讲述的,尤其是我努力与丹尔沟通的那段情节。我的猜测得到了印证。一个治疗师在结束检查时说:“请在四周后进行复查。此外,您尽可能帮他扩大词汇量。”我跟他们解释说,在过去的时间里,我们一直都在努力这样做,他们还是无法相信我们付出的巨大努力,只是让丹尔学会了那六个单词。
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四处寻医(2)
医院的工作我曾经接触过无数中风后丧失语言沟通能力的病人,对基本沟通交流的诱导技能,我是再熟悉不过,可是现在这些技能却一无所用。两位治疗师的建议让我半天回不过神来。真是讽刺啊!有着丰富临床经验的我,却让几个语言治疗师来教授基本的沟通技能。
当我向杰米提及此事时,他也表现出同样的恼怒和沮丧,但我们觉得四周时间也不长,耐心等等也无妨。我也不想因为自己有医疗经验和资格,触怒到他们,甚至被列为扰乱这个关键治疗阶段的黑名单里。
我对丹尔还是一如既往的悉心引导,他的行为变得越来越难以控制。从他醒来到睡觉的每一天,对我都是一个挑战。一个人的力量开始变得微不足道。很多次,我被迫中途来到母亲的住处。她的公寓正好位于格林诺克购物中心附近。在那里,除了母亲对我们悉心的照料,我们还能保留些隐私。因为丹尔一直都没学会如何上厕所,每次都由我陪着他去。我教了他很多次,他就是无法理解这个过程。所以每次上厕所,我们都要偷偷摸摸。我的救急包里总是带着足够的婴儿尿布。
任何触碰式的尝试都会吓着丹尔。为了减轻他的焦虑和疑惑,我每次都按照一定顺序给他穿衣服,比如总是从右边开始。我知道这样会让他有顺序感和安全感,可他总是僵硬着四肢不肯穿,次数多得让我担心自己会伤到他的骨头。好不容易大功告成,他又迅速地全部脱光,很明确地表示自己更喜欢光着。我从来不任由他这样,而是重复着继续给他穿上。
后来我想到,这可能是因为丹尔对某些布料过敏,所以以后给他买的衣服都是棉质、柔软的,而非毛质、粗糙的。情况果然有了一丝好转。我还意识到如果某款衣物他喜欢穿,最好多买几个号。这样一来,即使衣服小了,还有稍大的可以备用,新衣服必须先洗几遍,让他察觉不到是新的。他喜欢穿带有他的英雄——米奇图案的衣物,因此他的大多数衣服都是米奇牌的。这让很多人都误认为丹尔几年来穿的是同一件衣服,不过重要的是,这个方法对丹尔确实有效,这就足够了。
穿鞋始终是个大问题。每次因为他的脚变大了换鞋,或是换不同风格不同季节的鞋,整个过程都如噩梦般。我每次都去同一家鞋店,去之前还要提前打电话询问店里顾客多不多,因为每次买鞋换鞋都是挑战,他的脾气大得令旁人恐惧,虽然如此,每次买鞋后,我都会给他一个奖励。
一天下午,趁母亲带丹尔去公园玩的空隙,我给丹尔买了几件衣服。回到家后,为了让它们显得旧些,也正好发泄我烦躁的情绪,我对它们又踩又踢。杰米回来时,看到我正往丹尔的新外套上乱跳,以为我疯了,但明白后随即加入了我。我们在屋里把那件外套踢来踢去,像孩子一样没心没肝的大笑。在那段艰难的日子里,这样轻松的时光并不多。
四周的时间似乎特别漫长,我们终于等到了丹尔复诊的这一天。我们如期见到了上次的两位治疗师。当他们发现情况没有好转时,建议我们带丹尔去看教育心理学家,会通知我们预约时间。
复诊完的第六天,丹尔的情况突然变得更糟了。每次发脾气,他就把自己的头往墙上或者地上撞,吓得我魂飞魄散。当我挡住他时,他会用牙齿咬他自己,或是我的手和胳臂。仿佛要把皮咬下来一般。他似乎感觉不到什么叫疼痛,只是单纯的难受。让我无法忍受的是,眼睁睁看着心爱的儿子难受着,却束手无策。
我沮丧万分地给我的母亲打电话。然后把尖叫中的丹尔塞进了出租车,含着眼泪,绝望地请求司机:“求求您把我送到我母亲那里,我的孩子有点问题,我必须马上找人帮忙。”司机开始还有点畏缩,但很快改变了态度。他用平时两倍的速度把我们送到了母亲住处,帮我把丹尔从车里抱出来。这时,我的父母已出来接我们了。
对丹尔目前的状况,父母与我一样深感不安。由于丹尔时不时地撞头,我们一致认为应该寻求专业人士的帮助。我给其中的一个语言治疗师打了电话,由于紧急情况,他们迅速为我们约见了教育心理学家。后来我发现,我的求助被语言治疗师记录为“不合作”。这个词在医疗行业使用很普遍,在我看来,很多情况下用得并不贴切。但现在竟然有人把它套在了我头上,这让我感到万分愤怒。好像父母为了合作,必须眼睁睁看着孩子在自己面前自我毁灭一样。如果我真的那么做了,显然我仍然会被扣上另一顶帽子:因为未能及时寻求专业人士的帮助,我一直心存负罪感。
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四处寻医(3)
1991年2月27日星期三,在高地小学的学前语言机构,一名助手带着丹尔去了保育室,我和杰米坐下来跟语言治疗师格雷斯以及教育心理学家玛丽?史密斯谈话。我们诉说了对儿子的担心,他们都承认我们的压力的确很大。
突然,我再也无法掩饰自己惊慌的内心,直截了当问玛丽?史密斯:“丹尔的确患有自闭症吗?”
她犹疑了一下,平静地回答说:“我们也在做类似的猜测,恐怕是这样。”
我的心一阵冰凉。我已经做好了最坏打算的心理准备,始终不能面对这一刻,不可言喻,我内心深处的恐惧被专业人士认可了。与此同时,我也奇怪地感到了某种程度上的轻松,无法避免的终于还是发生了。我记得当时自己说了正式诊断的重要性,以及听到他们回答时的困惑。他们说:“我们不喜欢给孩子贴标签。”随后继续解释丹尔的沟通问题,他的有些行为已经“属于自闭症的范畴”。我竭力掩饰自己的悲伤心情,却看到杰米的内心挣扎。他必须面对一个他一直尽力逃避、拒绝承认的词。
尽管专家说了些关于贴不贴标签的问题,我和杰米都一致认为眼下最重要的让丹尔进行一个正确合理的诊断,尽快根据他的病情进行教育和治疗。为此我们提出了转到约克山儿童医院的请求,那是当时唯一一家能够确诊类似病例的医院。那个心理学家答应了,解释说目前还没有接待类似丹�
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